Mandamos un cordial saludos a todos los lectores, y les presentamos la segunda estrena del Mensajero de Mieloma. Sentimos mucho la desaparición de nuestras noticias en español, pero estamos de regreso para ofrecerles lo mejor y más interesante de <<Myeloma Today>> y el <<Myeloma Minute>>.  Estamos planeando enviar el Mensajero cuatro veces al año. La siguiente edición estará enviada antes de las fiestas navideñas. Para cualquier aclaración, consejo, o solamente para saludarnos, escribe al mensajero@myeloma.org.

PERFIL DEL ASESOR CIENTIFICO
BRIAN G.M. DURIE, MD

 

Myeloma Today: Por favor, cuéntenos algo sobre su experiencia

Brian G.M. Durie: Nací en Escocia, donde me gradué en la Universidad de Edimburgo en 1966. Hice mi internado en el Hospital Royal Infirmary de Edimburgo, trabajando como asistente del profesor Sir John Bruce, un eminente cirujano ortopédico, y con el profesor Sir James Fraser, uno de los mejores especialistas de Medicina Interna en Escocia. Completé mi residencia y especialidad en Hematología y Oncología en la Clínica Mayo, en Rochester, Minnesota. Fue allí donde trabajé por primera vez bajo la dirección del Dr. Robert Kyle. En la Clínica Mayo dirigí varios proyectos de investigación, incluyendo el análisis del impacto de los ordenadores en la investigación médica y en la práctica clínica.

Una vez terminada mi formación, me trasladé a Tucson (Arizona) donde empecé a trabajar en el Departamento de Hematología y Oncología en la Universidad de Arizona. Durante mi primer año, trabajé en un proyecto relacionado con ordenadores utilizando nuevos sistemas estadísticos para calcular el número de células de mieloma en el cuerpo en los diferentes estadios de la enfermedad. Este proyecto condujo al desarrollo del sistema de estadiaje clínico del mieloma de Durie/Salmons, en colaboración con el Dr. Sydney Salmon, que fue publicado en 1975 y ha sido utilizado a nivel mundial para la valoración de los pacientes con mieloma. En 1981 conseguí mi plaza como Profesor de Medicina.

En 1989 asumí el cargo de Director Departamento de Hematología Clínica y Laboratorio de la Facultad de Medicina de Chairing Cross y Westminster de la Universidad de Londres. Trabajé como Coordinador del Comité para el Mieloma del Grupo Europeo de Investigación y Tratamiento del Cáncer en la época en que se desarrolló el estudio aleatorio de tratamiento del mieloma con trasplante de células hematopoyéticas frente a quimioterapia estándar, dirigido por el Dr. Michel Attal para el Grupo Francés del Mieloma (IMF). En 1992, me trasladé a Los Angeles como Director de la Fundación Internacional del Mieloma (IMF) y asimismo dirigí el Programa de Mieloma en el Hospital Cedars-Sinai.

Cuáles son sus actuales actividades profesionales

En el Centro del Cáncer del Cedars-Sinai, todas las semanas evalúo y trato entre cinco y diez nuevos pacientes con mieloma múltiple, lo que hace un total de varios cientos de pacientes nuevos cada año. Dirijo asimismo varios proyectos de investigación que incluyen estudios de imagen mediante PET, estudios moleculares, investigación en cultivos virológicos, así como un amplio espectro de estudios de tratamiento del mieloma con nuevos agentes quimioterápicos. Como Director Nacional de Enfermedades Hematológicas de Aptium Oncology, coordino distintos ensayos clínicos y establezco los estudios de investigación esponsorizados. Además, soy co-director, junto con el Dr. Bart Barlogie, del Comité para el Mieloma del Grupo de Oncología del Sudoeste (SWOG) que desarrolla estudios clínicos a nivel nacional para evaluar nuevos tratamientos en mieloma.

¿Cómo empezó su implicación en la financiación y crecimiento de la Fundación Internacional del Mieloma?

Las bases para la IMF se establecieron en noviembre de 1989 en una cafetería en Londres. Brian Novis, Susie Novis y yo estábamos hablando sobre qué podríamos hacer para mejorar las condiciones de los pacientes con mieloma. En aquel momento no nos dimos cuenta de cómo esta conservación cambiaría no sólo nuestras vidas sino también la vida de muchas personas en el mundo. La Fundación Internacional del Mieloma se inauguró oficialmente en octubre de 1990 con Brian Novis trabajando en el sótano de su casa.

Hasta aquel momento nunca había habido una "línea caliente para el mieloma" o un "Seminario para los pacientes y familias". El nivel de conocimiento sobre qué era el mieloma era muy bajo. Por tanto, había una gran necesidad de incrementar día a día el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con mieloma, así como de promover nuevas investigaciones. La Fundación Internacional del Mieloma puso en contacto por primera vez a expertos internacionales en mieloma trabajando conjuntamente en un esfuerzo colaborativo para mejorar la calidad de vida de los pacientes con mieloma así como la prevención y tratamiento de la enfermedad.

Durante el primer año de existencia de la IMF se planificó la publicación de la revista Myeloma Today, la celebración de la primera gala benéfica para recaudar fondos y concienciar sobre el mieloma y se llevó a cabo el Primer Seminario de Pacientes y Familiares en Los Angeles y la Primera Conferencia Clínica sobre Mieloma en Fénix, Arizona. Desde entonces, se han realizado más de cien Seminarios de Pacientes y Familiares alrededor del mundo y ha habido de forma regular conferencias clínicas de diferentes tipos.

A través de estas reuniones, de la página web de la IMF y de numerosas publicaciones, la Fundación llega hasta millones de personas cada año, incluyendo más de 20.000 nuevos pacientes con mieloma de todo el mundo. Actualmente hay mucha investigación sobre mieloma y muchos nuevos tratamientos que ofrecen esperanza a estos pacientes que afrontan esta peligrosa enfermedad que es el mieloma.

¿Cuál es su visión del futuro de la comunidad implicada en el mieloma?

He trabajado como Director del Consejo de la IMF y como Asesor Científico desde su fundación. El Comité Asesor Científico está presidido por el Dr. Robert Kyle. Actualmente también participo en los Comités Científicos de la IMF de Latinoamérica, de Japón y de Canadá. Estoy muy orgulloso del trabajo que la IMF ha hecho y continúa haciendo alrededor de todo el mundo para cumplir su misión.

En mi trabajo con pacientes con mieloma he visto duplicarse su esperanza de vida, gracias en parte a la educación, apoyo y financiación de la investigación por parte de la IMF. Los nuevos tratamientos del mieloma no sólo han mejorado la supervivencia global de los pacientes sino también su calidad de vida. Médicos y científicos continúan incrementando su conocimiento sobre el mieloma y su respuesta a distintos tratamientos, lo que implica mejores perspectivas para los pacientes. En este sentido, mis últimos proyectos incluyen guías para la utilización de los bifosfonatos que prevengan la aparición de osteonecrosis así como guías para evitar la aparición de trombosis venosas profundas relacionadas con la utilización de la talidomida y el Revlimid.

La comunidad científica y médica ha mostrado un esfuerzo extraordinario de colaboración entre los miembros del Comité Asesor Científico de la IMF, el Comité Asesor del Bank On A Cure y el Grupo de Trabajo Internacional del Mieloma. Estos expertos representan todos los centros de investigación y hospitales más importantes a nivel mundial. Desde que empecé a trabajar en el campo del mieloma, nunca hemos estado tan cerca de la curación de esta enfermedad.

Nota de la Editorial: El Dr. Durie ha recibido múltiples honores y premios. Ha sido galardonado con la Leukemia Society of America Scholar Award y ha recibido el Premio Anual de la Fundación para la Investigación en Hematología de los Estados Unidos, entre otros muchos premios. Es miembro Marquis del "Who's Who in America" y del "The Best Doctors in America". El Dr. Durie posee una patente para las autorradiografías. Ha publicado más de 600 trabajos y abstracts científicos así como numerosos capítulos de libros, artículos y libros. La segunda edición de su libro de texto "Mieloma Múltiple y Enfermedades Relacionadas" se publicó en 2005. Algunos de sus artículos publicados más importantes incluyen el nuevo Sistema Internacional de Estadiaje del Mieloma en 2005 y el nuevo Sistema de Criterios de Respuesta Uniforme en Pacientes con Mieloma en 2006.

48 REUNION ANUAL DE LA SOCIEDAD AMERICANA DE HEMATOLOGIA
Una visión global sobre las noticias relacionadas con el mieloma

Introducción

La misión de la Sociedad Americana de Hematología (ASH) es favorecer el entendimiento, diagnóstico, tratamiento y prevención de las enfermedades que afectan la sangre, la médula ósea, el sistema inmunológico y hemostático y el sistema vascular. Desde 1958 la reunión anual de la ASH ha facilitado los foros de discusión sobre aspectos fundamentales en el campo de la hematología. La 48 Reunión Anual de la ASH tuvo lugar los días 9 al 12 de diciembre en el Centro de Convenciones de Orange County, en Orlando, Florida. Cerca de 20.000 asistentes de todo el mundo participaron en esta reunión de cuatro días. Los revisores escogieron las presentaciones orales y pósters a partir de los resúmenes enviados previamente a la reunión, en los que se describían investigaciones científicas con importantes descubrimientos. Durante el transcurso del programa tuvieron también lugar simposios plenarios y conferencias por invitación sobre distintas áreas de la hematología.

Los avances en el tratamiento del mieloma fueron uno de los temas que más interés suscitó en la 48 Reunión Anual de la ASH. Se presentó un gran número de resúmenes en relación con los nuevos agentes como Revlimid, Velcade y Talidomida. Por primera vez en la ASH una sesión completa de la reunión anual se dedicaba a la utilización de las nuevas terapias como aproximación inicial al tratamiento del mieloma. Estos nuevos agentes fueron previamente estudiados en pacientes con mieloma en recaída, por lo que se hizo énfasis en la investigación de su utilización como primera línea de tratamiento.

Actualización del Revlimid®

Muchos de los estudios presentados mostraban que Revlimid está ayudando a un número cada vez más amplio de pacientes con mieloma gracias al incremento de su utilización. En algunos casos, los nuevos resultados se añadían a estudios previos demostrando importantes respuestas de larga duración en pacientes de nuevo diagnóstico. En un estudio sobre la utilización de Revlimid más dexametasona como terapia inicial, dirigido por los Dres. S. Vincent Rajkumar, Martha Q. Lacy et al, de la Clínica Mayo (Rochester), se demostró que la tasa de respuesta completa era del 91%. Con un bajo porcentaje pacientes con progresión de enfermedad después de dos años de tratamiento, el 67% conseguía una remisión completa o una muy buena remisión parcial basándose en los nuevos criterios uniformes para mieloma múltiple del Grupo Internacional de Trabajo del Mieloma. La tasa de recaídas transcurridos dos años fue sólo del 18%. En el peor de los casos, estos resultados son equivalentes a los resultados obtenidos en el pasado con el trasplante autólogo pero sin la toxicidad y los riesgos asociados a dicho tratamiento.

Otros estudios presentados en la ASH mostraron que la combinación de Revlimid y dexametasona puede eliminar el pronóstico adverso de los pacientes que presentan ciertas alteraciones cromosómicas (como la deleción en el cromosoma 13q). Asimismo, Revlimid más melfalán y prednisona favorece unas tasas de respuesta completa o muy buena respuesta parcial en casi el 50% de los pacientes de edad avanzada de nuevo diagnóstico. Revlimid combinado con Velcade está consiguiendo respuestas de duración prolongada incluso en pacientes en los que cada uno de estos fármacos ha fallado de forma individual. Y el inicio de forma temprana de tratamiento con Revlimid conlleva una mejor respuesta en aquellos pacientes con mieloma que ya han recibido otros tratamientos sin resultado.

Los investigadores han aprendido que Revlimid posee múltiples mecanismos de acción, algunos todavía desconocidos, pero muchos de ellos ya identificados y caracterizados. La droga bloquea el crecimiento de los vasos sanguíneos del tumor, sensibiliza las células tumorales a las células "natural killer" y suprime la producción del factor de crecimiento TNF-alfa asociado con la inflamación. La combinación de estas actividades, posiblemente junto con otros mecanismos, está permitiendo a los médicos atacar el cáncer en su origen y extender la utilización del Revlimid.

Actualización de Bank On A Cure®

En otra importante sesión de la ASH, los investigadores trabajando junto con la IMF, en un esfuerzo global sin precedentes en colaboración con el Bank On A Cure, presentaron datos identificando factores genéticos que pueden explicar por qué algunos pacientes sufren trastornos de la coagulación mientras reciben tratamiento con Talidomida para el mieloma. Estas vías de señalización pueden arrojar nueva luz al ayudar a entender las diferencias individuales en la respuesta al cáncer y a su tratamiento y pueden conducir al desarrollo de nuevos tests de evaluación así como nuevos tratamientos para la prevención de estos efectos.

Estos hallazgos afectan específicamente a Talidomida, una droga ampliamente prescrita que ha demostrado su capacidad para aumentar y mejorar la calidad de vida de los pacientes con mieloma. Aproximadamente entre el 15 y el 30% de los pacientes tratados con Talidomida y Dexametasona, y que no reciben tratamiento profiláctico con aspirina, sufren tromboembolismo venoso como una complicación mayor de su tratamiento. El grupo de investigadores examinó las diferencias genéticas entre los pacientes con problemas de trombosis y los que permanecían sin este tipo de problema y pudo atribuir la incidencia de trombosis a acumulaciones de genes responsables de la rápida metabolización de la droga, inflamación y la velocidad con la que el tumor responde al tratamiento. Esto significa que los pacientes que presentan genes asociados a una rápida metabolización de la talidomida y una rápida eliminación de las células tumorales tienen mayor probabilidad de sufrir trombosis.

"Fue para nosotros una sorpresa no encontrar genes relacionados con la cascada de la coagulación como factores de riesgo de trombosis y, sin embargo, identificamos genes asociados con la reparación del DNA, el metabolismo de drogas, la inflamación o la lisis tumoral". Así se expresaba el co-director del Bank On A Cure, Dr. Gareth Morgan (Hospital Royal Marsden, Londres, Reino Unido). "Aunque la lisis tumoral rápida es un problema frecuente en el manejo de los pacientes con cáncer, en este caso afecta sólo a individuos específicos, pacientes que ahora creemos que podemos identificar de forma previa". En total, siete genes fueron validados mediante la utilización de un chip hecho a medida y desarrollado por el Bank On A Cure. "La identificación de estas vías de señalización nos permite saber qué pacientes tienen mayor riesgo, por qué están en riesgo y cómo deberíamos prevenir estas complicaciones", comentó el co-director Dr. Brian Van Ness, de la Universidad de Minnesota, uno de los investigadores implicados en el desarrollo del chip para el mieloma. "Nuestro objetivo no es solamente desarrollar marcadores biológicos de forma que podamos anticipar la respuesta de los pacientes sino incrementar nuestro conocimiento de los mecanismos del cáncer, las drogas utilizadas y cómo deberían ser diferentes de un paciente a otro". El director de la IMF, Dr. Brian G.M. Durie, del Comprehensive Cancer Center del Cedars-Sinai, en Los Angeles, comentó: "el siguiente paso es trasladar estos datos genéticos a un modelo clínico de riesgo, de manera que podamos desarrollar tests para predecir cómo un individuo responderá al tratamiento y aplicar las medidas necesarias para prevenir complicaciones y mejorar la eficacia del tratamiento".

En otra de las presentaciones, "La Trombosis Venosa Profunda en Mieloma: Estimación del Problema y Recomendaciones Terapéuticas basadas en un estudio del Grupo de Trabajo Internacional sobre el Mieloma", se aconsejó la aspirina como tratamiento de profilaxis para el tromboembolismo venoso en pacientes con mieloma tratados con Talidomida o Revlimid, un nuevo medicamento inmunomodulador aprobado en 2006 en los Estados Unidos para pacientes con mieloma que ya han sufrido recaídas con al menos un tratamiento anterior. Las conclusiones de Bank On A Cure de que los genes relacionados con la inflamación están implicados en estas vías de señalización explica por qué la aspirina resulta efectiva para reducir los tromboembolismos venosos en estos pacientes.

Los investigadores del Bank On A Cure están también desarrollando chips individualizados para identificar factores pronósticos de supervivencia. Un análisis preliminar presentado en la ASH (Asociación de SNPs y supervivencia libre de progresión en pacientes con mieloma múltiple tratados en dos ensayos clínicos fase III utilizando el chip de Bank On A Cure) demuestra que hay diferencias genéticas entre los pacientes en los que se obtiene una supervivencia de corta o larga duración. Debido a estos hallazgos es posible predecir actualmente con mayor seguridad qué pacientes necesitarán un tratamiento más agresivo, integrando estos marcadores genéticos asociados a factores adversos junto con recomendaciones para la profilaxis y así, optimizar los tratamientos individuales para pacientes con mieloma.

Actualización de Velcade

Un importante estudio desarrollado por Aptium Oncology Research Network (Los Angeles) y el Cancer Research and Biostatistics (Seattle, Washington) se centró en el seguimiento a largo plazo de los pacientes tratados con Velcade en monoterapia o en combinación con Dexametasona como forma inicial de tratamiento del mieloma. Cuarenta y ocho pacientes fueron evaluados y, al final del tratamiento, la tasa completa de respuesta fue mayor del 90%. Las respuestas al tratamiento con Velcade en monoterapia fueron rápidas. Dexametasona, que se añadió en 36 pacientes, mejoró la respuesta en 23 pacientes. En resumen, Velcade en monoterapia y en combinación con Dexametasona es un tratamiento de primera línea eficaz en pacientes con mieloma. El tratamiento se tolera adecuadamente y la toxicidad es manejable y reversible. La recolección de células madre hematopoyéticas y el prendimiento en pacientes que procedieron a trasplante posterior no presentó alteraciones significativas. Actualmente se está comparando este esquema de tratamiento con VAD en un estudio fase III comparativo entre estos dos regímenes como tratamiento de inducción de forma previa al trasplante.

Programas de Educación en Mieloma

Como parte de los programas de educación especial de la ASH, el Dr. Philip R. Greipp, de la Clínica Mayo de Rochester (Minnesota), lideró un programa sobre mieloma múltiple. Las conferencias de este programa incluyeron "Cómo tratar pacientes que no son candidatos al trasplante", presentada por el Dr. Robert Z. Orlowski (Universidad de North Carolina, Chapel Hill, Carolina del Norte); "Complicaciones Trombóticas en Pacientes con Mieloma", impartida por el Dr. Jeffrey Zonder (Wayne State University School of Medicina, Detroit, Michigan); y "Complicaciones asociadas al Tratamiento con Bifosfonatos incluida la Osteonecrosis Mandibular", que impartió el Dr. Bhoomi Mehrotra (Long Island Jewish Medical Center, New Hyde Park, Nueva York). En el Libro del Programa Educacional de este congreso se publicará un capítulo especial sobre esta sesión.

Conclusión

Con la introducción de nuevos tratamientos en mieloma, las respuestas alcanzadas se han traducido en un aumento significativo de la tasa de supervivencia global de los pacientes. Incluso en los pacientes en recaída, estos nuevos tratamientos han duplicado la esperanza de vida. "Los múltiples estudios presentados en la ASH confirman las buenas noticias de que hemos experimentado un avance significativo en nuestro trabajo con pacientes con mieloma", dijo el Dr. Durie. "En la medida en que ganamos más experiencia utilizando estos nuevos tratamientos, tanto en monoterapia como combinados con otros nuevos tratamientos ya existentes del mieloma, aprendemos más sobre cómo los cánceres de la sangre responden al tratamiento y cuáles son las vías de transducción más críticas que hay que bloquear para poder detener el avance del cáncer. El amplio rango de presentaciones durante la ASH debería permitirnos continuar mejorando las perspectivas de un número cada vez mayor de pacientes. ésta ha sido quizá la reunión más esperanzadora de la ASH desde que trabajo en el campo del mieloma".

ANEMIA EN MIELOMA MULTIPLE
Myeloma Today conversa con el Prof. Heinz Ludwig

 

Myeloma Today: ¿Qué es la anemia?

Prof. Heinz Ludwig: La anemia no es una única enfermedad sino una condición con múltiples posibles causas. Puede producirse como consecuencia de un aumento en la destrucción de glóbulos rojos (eritrocitos) o por pérdida de los mismos (debido a una hemorragia) y/o por una insuficiente producción. El componente más importante de los glóbulos rojos es la hemoglobina. El proceso de producción, reciclaje y regulación de los eritrocitos se denomina eritropoyesis. La mayor parte de la eritropoyesis se produce en la médula ósea. La disminución de oxígeno en la sangre induce las células renales a producir una hormona conocida como eritropoyetina (EPO) que actúa sobre la médula ósea incrementando la producción de glóbulos rojos.

Qué nos puede decir sobre la anemia en el mieloma múltiple

La anemia es una complicación común en el mieloma. Como en otras situaciones, la anemia en los pacientes con mieloma puede tener múltiples causas. En los pacientes con mieloma, la anemia puede ser debida al mieloma en sí mismo, al tratamiento contra el mieloma  y/o a la deficiencia o déficit de hierro. Tenemos la esperanza de que, en la medida en que la eficacia de los tratamientos disponibles para el mieloma aumenta, la incidencia de los pacientes con anemia debida a la enfermedad disminuya.

El impacto adverso de la anemia en la condición física, calidad de vida y supervivencia a largo plazo de los pacientes con mieloma está bien documentado. Puede causar síntomas incapacitantes. Por lo tanto, la investigación y el tratamiento de la anemia deberían constituir una parte integral del cuidado del paciente. De hecho, hoy en día, la mayoría de los pacientes con mieloma experimentarán esta situación en algún momento.

Por favor, coméntenos algo sobre el análisis del estudio Europeo sobre la anemia en cáncer

Recientemente he participado en un proyecto a nivel europeo sobre la anemia en el cáncer (ECAS) que evaluó la anemia en pacientes con mieloma y linfoma con el objetivo de definir la prevalencia de la anemia, su incidencia, las pautas de tratamiento, así como identificar factores de riesgo de padecer anemia en enfermos europeos. Se analizaron los datos de un subgrupo de un total de 2.360 pacientes, que incluían las variables de edad, sexo, tipo de tumor, estadio del tumor, el tratamiento de la anemia y el tratamiento del cáncer, el estadio de la WHO y los niveles de hemoglobina. De los 2.316 pacientes evaluados, 704 eran pacientes diagnosticados de mieloma. El porcentaje de pacientes con anemia fue del 52,5% y los niveles de hemoglobina se correlacionaron con el estatus de la WHO. La prevalencia de la anemia a lo largo del estudio ECAS fue del 85,3% en los pacientes con mieloma. La incidencia global en los pacientes que recibían quimioterapia fue del 55,4%. Solamente un 47,3% de los pacientes con anemia recibió tratamiento específico contra la anemia durante el estudio ECAS. El valor mínimo global al inicio del tratamiento era de 8,9 gr/dl. En resumen, los pacientes con mieloma y linfoma tienen una alta prevalencia e incidencia de anemia; sin embargo, la anemia no se trata de forma óptima. Esperamos que, gracias al estudio ECAS, la identificación de factores predictivos pueda ayudar a los clínicos a desarrollar estrategias de tratamiento óptimos para los pacientes tanto con mieloma como con linfoma.

¿Qué pacientes están en riesgo de desarrollar un cuadro de anemia severo?

Entre los factores asociados a un incremento de riesgo de padecer anemia se encuentran los niveles bajos de hemoglobina de forma previa al inicio del tratamiento del mieloma, el sexo femenino, persistencia/resistencia del mieloma a pesar de un tratamiento activo anti-mieloma y el uso de derivados del cisplatino como parte del tratamiento. Los pacientes con mieloma de edades superiores a 70 años tuvieron aproximadamente un 90% de riesgo de desarrollar anemia. En mujeres, los niveles normales de hemoglobina son menores que en pacientes varones, por lo que las mujeres tienen mayor riesgo de desarrollar anemia. La quimioterapia, que está diseñada para atacar y destruir las células del mieloma, puede también destruir las células sanas y reducir la función de la médula ósea, causando de esta manera una disminución en los niveles de hemoglobina e incrementando el riesgo de sufrir anemia. Los pacientes que presentan niveles de hemoglobina bajos de forma previa al tratamiento con quimioterapia tienen un riesgo particularmente alto de desarrollar un cuadro de anemia, que puede llegar a ser lo suficientemente severa como para requerir transfusiones.

¿Tienen los pacientes con mieloma mayor riesgo de desarrollar anemia que otro tipo de pacientes?

Sí. Si comparamos con pacientes que tienen otros tipos de tumores, los pacientes con mieloma tienen un riesgo más elevado de desarrollar un cuadro de anemia severa ya que como grupo presentan una disminución en la producción de eritropoyetina por parte de las células renales y, consecuentemente, niveles más bajos de eritropoyetina. Aunque la disminución de la función renal ocurre solamente en un 5-10% de los pacientes con mieloma, la disminución de la producción de eritropoyetina ocurre aproximadamente en un 50%. Incluso alteraciones muy leves de la función renal pueden causar una disminución de la producción de eritropoyetina conllevando al cuadro de anemia.

¿Qué puede hacerse para combatir la anemia del mieloma?

La utilización de eritropoyetinas humanas recombinantes exógenas ha resultado eficaz en el tratamiento de la anemia causada bien por el mieloma en sí mismo o por el tratamiento anti-mieloma. En nuestro estudio con altas dosis (incluyendo el trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos), uno de cada tres pacientes con menos de 70 años recibieron eritropoyetina durante el tratamiento. Los pacientes recibieron fundamentalmente eritropoyetina alfa, aunque está disponible cualquiera de los tres tipos de eritropoyetina (alfa, beta o darbopoyetina). Mediante la combinación de estudios clínicos y de una amplia experiencia en situaciones clínicas reales, la eritropoyetina ha demostrado su eficacia y su buena tolerancia, incrementando los niveles de hemoglobina, reduciendo las necesidades transfusionales y mejorando la calidad de vida de los pacientes. Este perfil favorable ha quedado demostrado en varios tipos de tumores independientemente del tratamiento que hayan recibido los pacientes. El efecto del tratamiento con eritropoyetina es rápido, observándose ya a las cuatro semanas de iniciado el tratamiento. Respecto a la dosis, se ha comprobado que una administración semanal de eritropoyetina alfa o beta mejora la tolerancia de los pacientes al tratamiento ya que resulta más tolerable que los esquemas de tres dosis semanales. La darbopoyetina puede administrarse semanalmente o incluso en una dosis cada tres semanas.

¿Cómo responden los pacientes al tratamiento con eritropoyetina?

Aproximadamente el 70% de los pacientes con mieloma y anemia responden al tratamiento con eritropoyetina. La cuestión que hemos tratado de responder es cómo podemos aumentar estas tasas de respuesta. Se ha llevado a cabo un estudio clínico con un pequeño número de pacientes demostrando que los pacientes que no responden a la eritropoyetina pueden obtener una respuesta cuando se añade hierro de forma intravenosa al tratamiento con eritropoyetina. Los suplementos de hierro pueden transformar un paciente no respondedor en respondedor. Se trata de una nueva área que puede cambiar la forma de tratamiento de los pacientes con mieloma que desarrollan anemia.

¿De qué forma funciona el tratamiento con hierro suplementario y cómo debe ser utilizado?

El hierro es un componente crítico de la hemoglobina en los glóbulos rojos, que permite recoger el oxígeno de los pulmones y transportarlo a través de la circulación a los lugares donde es requerido. La absorción de hierro de la dieta y la utilización de los depósitos en el organismo están severamente alterados en los pacientes con anemia asociada a cáncer. La menor cantidad de hierro disponible para la eritropoyesis es uno de los factores limitantes para la producción de glóbulos rojos, a pesar de la presencia de depósitos normales o incluso incrementados de hierro.

Aunque las guías de la ASH y de la ASCO recomiendan el tratamiento sustitutivo con hierro "cuando esté indicado", no se dispone de una información específica en cuanto a la administración de hierro ni indicaciones concretas al respecto. Existe poca información en relación con la eficacia de la administración de hierro oral y el único estudio randomizado comparando la administración de hierro con la no-administración de hierro o con la administración de hierro intravenoso no llegó a ninguna conclusión sobre el beneficio de la administración oral de hierro. Sin embargo, sí que demostró un aumento importante en la tasa de respuesta y en la calidad de vida en el grupo de pacientes tratados con hierro intravenoso. Recientemente, estudios adicionales apoyan el beneficio de administrar hierro intravenoso en conjunción con el tratamiento con sustancias que estimulan la eritropoyesis, tal como se pudo mostrar en la Reunión de la Sociedad Europea de Hematología. Un grupo escandinavo (Hedenus et al.) presentó los resultados de un pequeño estudio que incluía 69 pacientes con mieloma y linfoma que recibieron de forma aleatoria eritropoyetina beta de forma semanal con o sin hierro intravenoso. Los pacientes que recibieron el hierro intravenoso experimentaron una tasa de respuesta mayor y mayor rapidez en alcanzar esa respuesta. Otro estudio presentado por Vandenbrock et al. mostró una disminución en las necesidades transfusionales y una tasa de respuesta ligeramente superior al asociar darbopoyetina a la administración bi o trisemanal de hierro intravenoso.

Los suplementos de hierro intravenoso están adquiriendo un papel cada vez más importante como forma de mejorar las respuestas. Estudios recientes han evaluado el impacto de los suplementos de hierro intravenoso en comparación con el tratamiento con hierro oral o con el grupo control en pacientes con anemia asociada al cáncer tratados con eritropoyetina (alfa, beta o darbopoyetina). Dos estudios presentados en diciembre en la reunión anual de la ASH en 2006 demostraron que el tratamiento concomitante con hierro intravenoso era superior a la administración de hierro oral o a la no administración de hierro.

¿Cuál es el tipo, dosis y frecuencia de administración de hierro intravenoso en estos estudios?

Uno de estos estudios era un estudio randomizado, abierto, multicéntrico, diseñado para evaluar la seguridad y eficacia del hierro intravenoso en comparación con la práctica estándar en pacientes con anemia inducida por quimioterapia que recibían darbopoyetina. El análisis interino de la eficacia demostró una mayor tasa de respuesta en los pacientes que recibían darbopoyetina en asociación con hierro intravenoso, sin diferencias en el perfil de seguridad. Los pacientes eligibles con anemia inducida por quimioterapia y una hemoglobina basal menor de 11 g/dl recibieron darbopoyetina a dosis de 500 mcg administrada cada tres semanas. Los pacientes fueron randomizados uno a uno a hierro intravenoso 200 mg (administrado como una única dosis de forma simultánea a la darbopoyetina o en dos dosis de 100 mg dentro de las tres semanas) o a la práctica estándar (hierro oral o no hierro). Un total de 400 pacientes fueron randomizados. En resumen, la combinación de darbopoyetina y hierro intravenoso se asoció a una tendencia al incremento de la media de los valores de ferritina sérica (proteína que almacena el hierro en el organismo) en comparación con los pacientes que recibieron tratamiento estándar. Los hallazgos presentados indican la necesidad de realizar estudios adicionales para analizar la captación y la demanda de hierro de los pacientes con cáncer tratados con darbopoyetina.

¿Son los datos suficientemente sólidos para apoyar el tratamiento con hierro intravenoso?

En los pacientes estudiados que recibieron hierro intravenoso, los beneficios de los suplementos de hierro incluyeron una mayor tasa de respuesta, menor tiempo hasta conseguir un incremento de la hemoglobina, una disminución de las necesidades transfusionales de glóbulos rojos y una mejor calidad de vida, de forma significativamente superior en comparación con los pacientes tratados con hierro oral o sin hierro. Es importante destacar que existe también un beneficio económico al reducir las necesidades de eritropoyetina ya que estos pacientes requieren menos dosis para conseguir beneficios similares o incluso mayores. Los efectos adversos graves fueron raros y la tolerancia al tratamiento fue buena en la mayoría de los pacientes. El tratamiento con hierro intravenoso no es un tratamiento estándar en estos momentos y no disponemos de suficiente información relativa a la seguridad a largo plazo. Sin embargo, parece probable que la administración de hierro intravenoso evolucione y se transforme en un tratamiento adyuvante importante al tratamiento con agentes inductores de la eritropoyesis.

LOS COORDINADORES DE LA IMF HOTLINE CONTESTAN SUS PREGUNTAS


La Hotline de la IMF 800-452-CURE (2873) está formada por Debbie Birns, Paul Hewitt y Nancy Baxter.

Las líneas telefónicas están abiertas de lunes a viernes, de 8:00 a 16:00 horas (hora del Pacífico). Para enviar su pregunta online, puede enviar un correo electrónico a: TheIMF@myeloma.org.

Pregunta: Tengo una fractura por compresión en la espalda que es extremadamente dolorosa. He oído que otros pacientes con mieloma mencionan un procedimiento denominado "cifoplastia" que puede ayudarme con este problema. ¿Qué me puede decir al respecto?

Respuesta: El mieloma es un cáncer que afecta las células plasmáticas de la médula ósea. Esta enfermedad rara y compleja sustituye la médula ósea sana por células plasmáticas malignas (células del mieloma), causando frecuentemente una afectación general de los huesos y produciendo lesiones y destrucción ósea. Las lesiones se producen con mayor frecuencia en los huesos de la columna. La mayoría de los pacientes con mieloma sufren dolor, especialmente en la espalda y costillas. Un dolor brusco y agudo en la espalda puede indicar que un cuerpo vertebral se ha fracturado o colapsado. Las fracturas de los huesos de la columna espinal se denominan fracturas vertebrales compresivas (VCF) o simplemente fracturas espinales. El tratamiento para aliviar el dolor asociado a las VCFs varía desde medicaciones que se pueden comprar sin receta médica a la realización de cirugías complejas de la columna.

La cifoplastia es un procedimiento diseñado para ayudar a los pacientes que tienen un dolor espinal intratable secundario a una fractura vertebral. En términos más coloquiales, esto quiere decir un dolor que no responde al descanso, las medicaciones, los corsés y es debido a la rotura de una vértebra.

La vértebra, cuando se fractura, con frecuencia comprime los nervios produciendo un dolor continuo. Estas fracturas pueden causar otros problemas además del dolor, dependiendo de la vértebra afectada. Por ejemplo, cuando las vértebras torácicas, a media espalda, comprimen la médula espinal, el paciente puede sufrir una disminución de la capacidad pulmonar. Cuando son las vértebras lumbares las que se comprimen, en la parte baja de la espalda, el paciente puede presentar disminución de su capacidad pulmonar o incluso pérdida del apetito debido a una reducción del volumen abdominal. La compresión vertebral conduce con frecuencia a una pérdida de altura.

Hace años, el único procedimiento disponible para ayudar a soportar una vértebra colapsada era la vertebroplastia, consistente en inyectar un cemento plástico semi-líquido, llamado polimetilmetacrilato (PMMA), a gran presión en el cuerpo vertebral fracturado mediante una o dos agujas de biopsia ósea. Tras la inyección el polimetilmetacrilato se solidifica. Esta técnica se desarrolló para estabilizar la columna, incrementar la movilidad y disminuir el dolor causado por la compresión vertebral. Sin embargo, no ayuda a mejorar la deformación espinal y existe el peligro de que el PMMA infiltre los tejidos circundantes.

La cifoplastia consiste en insertar (guiada por imagen usando un medio de contraste) dos balones, uno en cada lado del espacio vertebral. Los balones se inflan posteriormente de tal forma que el médico fuerza la parte blanda central del hueso hacia la parte posterior y externa del cuerpo vertebral. Los balones utilizados en la cifoplastia pueden corregir en cierta medida la deformación re-expandiendo la médula comprimida. La expansión de los balones también fuerza el tejido blando del interior del hueso hacia la parte externa más dura de la vértebra donde puede lograr contener las pequeñas fracturas y fisuras del cuerpo vertebral fracturado. El balón se deshincha posteriormente y se extrae dejando una cavidad. En ese momento se inyecta PMMA en esa cavidad a baja presión. Al estar las paredes de la vértebra parcialmente compactadas, se puede colocar el cemento de forma más cuidadosa y controlada que en la vertebroplastia. Por lo tanto, es menos probable que el cemento rebose de la zona. Con la cifoplastia, los médicos en muchos casos pueden restaurar parcialmente la pérdida de altura del individuo. Pero esto depende en gran medida del estado del hueso fracturado y el tiempo transcurrido desde la fractura. Las cifoplastias con balón se vienen realizando desde 1998.

Los resultados del primer ensayo clínico prospectivo multicéntrico a largo plazo, en el que se evaluaron los beneficios de la cifoplastia con balón en el tratamiento de las fracturas espinales, se publicaron en septiembre de 2006 en la revista Spine. El estudio analizó 155 pacientes ancianos con 214 fracturas espinales causadas por osteoporosis primaria, osteoporosis secundaria o mieloma múltiple. Se analizaron múltiples variables a lo largo de dos años de seguimiento del proceso de cifoplastia de balón. Los resultados demostraron que los pacientes experimentaron una mejoría en el dolor de espalda, en su función y en su calidad de vida en general. Además, con este estudio se documentó los progresos en la restauración de la altura vertebral.

Con objeto de determinar si la cifoplastia sería una opción apropiada para usted, debería contactar con su oncólogo para que lo derive a un cirujano ortopédico, neurocirujano o radiólogo intervencionista. La cifoplastia requiere una formación especial; y es muy importante que el médico que realice este procedimiento tenga experiencia en el tratamiento de pacientes con mieloma ya que los huesos afectados por mieloma son más frágiles que los de los pacientes sometidas a cifoplastia como consecuencia de una osteoporosis. Si su oncólogo considera que la cifoplastia puede ser una opción viable pero no puede indicarle un centro de referencia, puede contactar con nosotros por teléfono al número 800-452-CURE (2873) de la Hotline IMF o visitar la página the Kyphon Inc. (www.kyphon.com) donde encontrará un listado, por localidades, de médicos especialmente formados en esta técnica.

La IMF ha publicado un folleto, titulado "Entienda la cifoplastia con balón y las fracturas por compresión vertebral en mieloma", que puede ayudarle a comentar mejor con su médico su enfermedad y a formular el tratamiento que mejor le convenga. Esta publicación está disponible en la página www.myeloma.org. También puede solicitar una copia impresa sin coste alguno a la Fundación.

INFLUENCIA DEL ESTILO DE VIDA Y DE LOS HáBITOS NUTRICIONALES EN EL MIELOMA MúLTIPLE
Myeloma Today conversa con el Dr. Loch Chandler

Myeloma Today: Por favor, descríbanos su orientación profesional.

Dr. Loch Chandler: Soy doctor naturópata y licenciado en acupuntura. Las dos áreas de mayor énfasis en mi práctica diaria son el cáncer y la nutrición clínica. Disfruto trabajando en colaboración con el personal que forma el equipo médico de los pacientes y ayudando a los enfermos a reducir los efectos secundarios del tratamiento del cáncer. Al paliar los efectos adversos secundarios, podemos mejorar la calidad de vida de los pacientes y ayudar en su proceso de recuperación.

La acupuntura puede ayudar a los pacientes con cáncer antes, durante y después del tratamiento. Ayuda a optimizar el flujo de energía, lo que llamamos Qi, del cuerpo y se utiliza para tratar el dolor, las náuseas, la neuropatía periférica y la fatiga. La naturopatía se nutre de las filosofías y terapias antiguas, pre-modernas y actuales. Sus raíces se encuentran en las "curas naturales" de Europa que se centran en la dieta, hidroterapia, herboristería y cambios en el estilo de vida.

¿Qué es la medicina integrativa y cómo ayudar durante el tratamiento del cáncer?

La medicina integrativa es un modelo terapéutico que combina la medicina individualizada basada en la evidencia con las medicinas alternativas y complementarias junto con la medicina convencional centrada en el paciente como individuo en su conjunto. Ejemplos de este tipo de medicina complementaria y alternativa (CAM) son la acupuntura, la naturopatía, la evaluación nutricional, la herboristería, la homeopatía, los masajes y las terapias mente-cuerpo.

La medicina integrativa puede ayudar a movilizar la capacidad natural de las personas para curarse, mejorar la tolerancia al tratamiento convencional disminuyendo los efectos adversos, disminuir los riesgos de la recurrencia tumoral y abordar un rango de aspectos relacionados con la calidad de vida como el sueño, la fatiga, la disminución de apetito, el manejo del estrés, la pérdida de peso y el estreñimiento.

Algunos pacientes y cuidadores que piensan que ellos nunca han intentando las terapias mente-cuerpo pueden de hecho estar beneficiándose ya de esas terapias. El trabajo mente-cuerpo incluye actividades como el consejo individual y familiar y la participación en grupos de apoyo. Los beneficios incluyen el manejo del estrés y la relajación, así como la capacidad de vincularse con otras personas afectadas también por el cáncer. Ejemplos de otras terapias mente-cuerpo incluyen la meditación, la relajación, la hipnosis o la visualización de imágenes.

¿Qué papel juega la nutrición?

Algunos grupos alimenticios pueden ayudar al cuerpo a desintoxicarse de sustancias causantes del cáncer, disminuir los niveles hormonales que estimulan el crecimiento de las células tumorales, reducir el aporte sanguíneo a las células cancerosas, mejorar el balance del sistema inmune e incrementar la capacidad del cuerpo para recuperarse. Yo recomiendo la dieta mediterránea que utiliza de forma abundante verdura, legumbres, fruta, nueces, grano entero, aceite de oliva y pescado. También incluye productos derivados de la leche, principalmente queso y yogur, y una cantidad moderada de alcohol. La dieta es baja en carne roja, animales de corral, patatas y azúcares refinados. Múltiples estudios demuestran los beneficios de esta dieta: disminución de la obesidad y de enfermedades cardiacas y reduce en un 60% la incidencia del cáncer. En concreto, algunos estudios han demostrado que los vegetales de la familia de la calabaza se asocian a una disminución en la incidencia de muchos cánceres; un estudio en particular indica que una mayor frecuencia en la ingesta de estos vegetales puede reducir el riesgo de padecer mieloma. El té verde tiene muchos beneficios y en un estudio se ha demostrado que puede provocar la muerte de células del mieloma.

¿Deben los pacientes con mieloma tomar suplementos?

Los déficits nutricionales son comunes durante los tratamientos del cáncer pero los suplementos nutricionales deberían elegirse con mucho cuidado. Los suplementos pueden ser beneficiosos o resultar perjudiciales. La utilización de vitaminas y/o hierbas puede incrementar o disminuir la toxicidad y/o eficacia de la quimioterapia. Por ejemplo, la vitamina C puede interferir con el Velcade. Es mejor buscar el consejo de un profesional y realizar una aproximación individualizada basada en la situación y necesidades personales de cada paciente.

¿Qué opina de las opciones en el tipo de vida? ¿Por qué es el ejercicio tan importante?

El ejercicio mejora el recuento sanguíneo, la energía, el estado de ánimo, la calidad de vida, el sueño, la función inmunológica y la regulación del peso, a la vez que disminuye la presión arterial y reduce las náuseas. El ejercicio es importante tanto para los pacientes como para sus cuidadores. Aunque la actividad física es vital, es preferible un plan individualizado ya que las necesidades y capacidad de cada persona son diferentes.

¿Puede la naturopatía reducir los efectos de la neuropatía periférica?

La neuropatía periférica puede ser un efecto adverso del cáncer y del tratamiento para el cáncer, puede deberse a déficits nutricionales, diabetes y medicamentos para reducir el colesterol. Normalmente se describe como sensación de anestesia, dolor, hormigueos y debilidad en manos y pies. La neuropatía periférica puede afectar de forma negativa el sueño y en general la calidad de vida del enfermo. Los tratamientos convencionales de la neuropatía periférica incluyen los fármacos anti-inflamatorios no esteroideos, los antidepresivos tricíclicos, SSRIs, anticonvulsivantes y los implantes. Existen enfoques basados en la naturopatía que pueden ayudar a la prevención y reducción de los efectos de la neuropatía periférica. La historia de la neuropatía periférica muestra una correlación muy importante con los déficits nutricionales de forma que mejorar la nutrición, un programa de suplementos individualizados, la acupuntura y la ingesta de abundante agua puede reducir de forma significativa la severidad de los síntomas. En un estudio realizado, el 27% de los pacientes que utilizaron terapias CAM (suplementos, acupuntura, imanes, hierbas y quiropráctica) describieron una mejoría de sus síntomas neuropáticos.

¿Qué deberíamos buscar en un especialista en medicina integrativa?

Es necesario buscar un especialista en medicina integrativa bien cualificado, que tenga experiencia en el tratamiento de pacientes con cáncer. Cuando nos entrevistemos con candidatos potenciales, debemos buscar individuos que tenga licencia como doctores en naturopatía y acupuntura, con una formación de cuatro años acreditada en escuelas oficiales, licenciados en asesoramiento familiar o trabajadores sociales (LCSW, MSW, LPC), con grado de máster y con certificados de graduación en programas acreditados de cuerpo-mente (por ej. Programa Mente-Cuerpo de Harvard o Centro para la Medicina Mente-Cuerpo). También es conveniente tratar con su oncólogo o con las otras personas encargadas de cuidados médicos sobre la posibilidad de utilizar tratamientos y suplementos CAM, así como pedir a las distintas personas implicadas en su atención médica que contacten entre ellas.

Invirtiendo en el futuro
MYELOMA TODAY CONVERSA CON GARY TAKATA

 

La nueva sección de Myeloma Today, "Invirtiendo en el futuro", ofrece el perfil de miembros de la IMF que llevan a cabo importantes inversiones en el campo del mieloma y en el camino hacia su curación. Esperamos que las historias de cómo y por qué estas personas han decidido comprometerse de forma tan significativa en la lucha contra el mieloma le inspiren a usted tanto como lo han hecho en nosotros.

Myeloma Today: Por favor, cuéntenos algo de su formación

Gary Takata: Trabajé como corredor de comercio en Wall Street. Después de dejarlo, fundé varias compañías en el campo farmacéutico. En mayo de 1983, fundé OSI Pharmaceuticals Inc, una compañía dedicada a la investigación de nuevos fármacos. El director del Comité Asesor Científico era James D. Watson, co-ganador del Premio Nobel en 1962 por su contribución fundamental en el descubrimiento de la estructura de la doble hélice del ADN. Hoy en día, OSI Pharmaceuticals tiene varios medicamentos aprobados por la FDA, incluyendo uno aprobado el año pasado para el tratamiento contra el cáncer. La compañía tiene previstas unas ventas anuales de 600 millones de dólares.

¿Bajo qué circunstancias fue usted diagnosticado de mieloma?

Yo era un ávido jugador de tenis; me podían encontrar en la pista casi todos los días. En 1995, empecé a sentir dolor en la pelvis. Un día, en 1996, el dolor se hizo mucho más intenso. Pensé que era debido a una ciática así que fui a ver a un neurólogo. Una resonancia magnética reveló un plasmocitoma solitario en la parte izquierda de la pelvis y pruebas posteriores confirmaron el diagnóstico de mieloma múltiple.

¿Cómo empezó a implicarse en la IMF?

Mi oncólogo mencionó que debería conocer a Mike Katz, otro paciente con mieloma que él estaba tratando. Un día, Mike y yo acabamos sentados uno junto al otro mientras recibíamos infusiones de Aredia. Me habló sobre la IMF y el trabajo que Susie Novis y el Dr. Brian Durie venían haciendo para beneficio de los pacientes con mieloma. Mike y yo nos hicimos amigos y así me impliqué en la IMF.

Cuéntenos algo sobre su relación con la IMF

Después de recibir radiación pélvica, ya no fue necesario administrarme ningún otro tipo de tratamiento durante casi dos años. Volví a llevar una vida activa, incluso volví a jugar al tenis, y mi vida parecía tan normal como antes del diagnóstico. En aquel momento no necesitaba el soporte que la IMF facilitaba a los enfermos, pero entendí y aprecié el valor de los servicios que prestaba la Fundación. Por eso, en 1997, mi mujer Louise y yo hicimos nuestra primera contribución a las actividades científicas de la Fundación mediante la donación de acciones. Además, teniendo en cuenta que mi carrera profesional estaba enfocada al descubrimiento de nuevos medicamentos, era una manera de ayudar a la comunidad y a la investigación científica en el mieloma. En 1999 financiamos el simposio sobre "Virus" de la IMF que se desarrolló durante el VII Workshop Internacional sobre Mieloma Múltiple en Estocolmo, Suecia. En esta sesión satélite incluyo asesores científicos de la IMF así como varios investigadores de fama mundial, incluyendo el Prof. Luc Montagnier, del Instituto Pasteur de París (descubridor del virus del SIDA). Fue muy emocionante estar presente durante las discusiones entre líderes en el campo del mieloma. En 2004, Louise y yo resumimos el texto de los Asesores Científicos de la IMF en Bermuda, que se centró en el diagnóstico molecular y los ensayos clínicos. Asimismo apoyamos la iniciativa del Bank On A Cure. Pensamos que el proyecto de la IMF llevará al conocimiento del mieloma y al desarrollo de tratamientos individualizados que tengan en cuenta la variabilidad genética de los pacientes, la toxicidad de los medicamentos y su eficacia hacia el futuro.

¿Por qué ha elegido apoyar la IMF?

La contribución a la IMF merece la pena para todos los afectados por el mieloma. Ha significado mucho para mí ver los progresos que se han realizado en estos años desde que fui diagnosticado. Las personas que son diagnosticadas ahora pueden mirar al futuro con una mayor y mejor calidad de vida que aquellos de nosotros que fuimos diagnosticados hace varios años. He sobrevivido once años al mieloma y la enfermedad está empezando a pasar factura pero, el progreso clínico y científico está ayudándome a mantener una vida relativamente normal. Además, los programas sin precedente de servicio a los pacientes de la IMF han marcado la diferencia en mi calidad de vida. En concreto, la Hotline y el grupo de conversación online está siendo una gran fuente de apoyo e información. El grupo de educación a los pacientes de la IMF tiene incluso más importancia con la disponibilidad de nuevos medicamentos y la combinación de nuevas y antiguas drogas. Pronto el mieloma llegará a transformarse en una enfermedad crónica manejable. Mi perspectiva es que yo estoy VIVIENDO con el mieloma. Mi apoyo a la IMF ha ayudado a que la IMF me apoye a mí y a otros como yo en momentos de necesidad. Quisiera animar a otros para que contribuyan y presten su apoyo a la IMF en nuestra causa común.

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